Fin septembre, Matt Pokora, parrain de l’édition 2020 du Téléthon, a visité les laboratoires du Généthon. Il était en compagnie des chercheurs et il a pu rencontrer des enfants malades.
Charlie est une petite fille de 4 ans qui est atteinte d’une anémie de Fanconi, tout comme son grand frère Hugo. Elle est traitée par thérapie génique.
Ce fut un moment d’émotions et de « mignonitude » lorsqu’elle a pu chanter en duo avec son idole.
Vous pourrez retrouver le duo de Charlie et Matt Pokora lors du week-end Téléthon les 4 et 5 décembre sur France Télévisions.
Charlie bénéficie d’un traitement prometteur. Mais d’autres enfants sont toujours dans l’attente d’avancées dans les recherches. Alors pour leur donner de l’espoir et les soutenir dans leur combat, vous pouvez donner les moyens aux chercheurs de trouver des solutions.
En raison de la pandémie et du confinement, nous ne pouvons pas organiser nos manifestations habituelles. C’est pourquoi nous avons mis en place une cagnotte en ligne : https://soutenir.afm-telethon.fr/trop-fort-villemomble-espoir.
66% de vos dons sont déductibles des impôts, pensez-y !
Par avance, merci pour eux !
Si vous voulez en savoir plus sur l’anémie de Fanconi, vous pouvez visiter le site : https://www.fanconi.com/la-maladie-de-fanconi/quest-ce-que-cest/
Pour en savoir plus sur le traitement de Charlie, vous pouvez visionner le webdoc de l’AFM Téléthon : https://evenement.telethon.fr/2020/charlie-5-ans-resultats-encourageants-123029
Et pour en apprendre plus sur la thérapie génique, vous pouvez également consulter cet article sur le site de l’AFM Téléthon : https://evenement.telethon.fr/2019/therapie-genique-revolution-medicale-marche-120565