Cette année, Hyacinthe est ambassadeur du Téléthon. Il a été diagnostiqué à six mois de la forme la plus sévère de l’amyotrophie spinale. Cette maladie prive petit à petit les enfants de leurs forces et de leurs capacités respiratoires. Ce qui engage leur pronostic vital avant l’âge de deux ans…
Grâce aux recherches menées par le Généthon, Hyacinthe a pu bénéficier du premier traitement de thérapie génique. Il a récemment fêté ses deux ans en étant capable de souffler lui-même ses bougies et gagne chaque jour en motricité et en vitalité.
Retrouvez le témoignage de ses parents dans cette vidéo.
Vous retrouverez Hyacinthe sur le plateau de France Télévisions lors du grand week-end Téléthon des 4 et 5 décembre prochain.
En attendant, vous pouvez dès maintenant soutenir la recherche pour donner un espoir et la force de guérir aux enfants malades.
Participez à notre cagnotte afin de faire grimper le compteur du Téléthon : https://soutenir.afm-telethon.fr/trop-fort-villemomble-espoir. Rappelez-vous : 66% du montant des dons faits à l’AFM-Téléthon sont déductibles de vos impôts, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Si vous versez 100 euros, vous ne payez en réalité que 34 euros.
On compte sur votre générosité ! Par avance, merci.
Et si vous souhaitez en savoir plus sur l’amyotrophie spinale, vous aurez toutes les explications sur le site de l’AFM-Téléthon : https://www.afm-telethon.fr/amyotrophie-spinale-962.
