Dans ce deuxième épisode de notre Café Scientifique, c’est Nathalie Longer, pharmacienne, qui nous explique en compagnie de Nathalie Marillaud ce que sont les thérapies géniques et les thérapies cellulaires.
Et on n’oublie pas de faire grimper le compteur des dons à l’aide de notre cagnotte en ligne : https://soutenir.afm-telethon.fr/trop-fort-villemomble-espoir
Retranscription de la vidéo (en cours)
Nathalie M –
Bonjour, bienvenue, bonjour Nathalie.
Donc le Téléthon a commencé hier, sur toute la France et à Villemomble.
Nathalie, on est à distance, on respecte cette distance sanitaire obligatoire, donc on va pouvoir enlever nos masques, en plus on est à l’extérieur donc c’est parfait.
Donc nous sommes tous confinés, mais on reste mobilisés. Comme l’a dit la présidente de l’AFM hier : mobilisation générale pour tous les bénévoles, afin de faire monter le compteur pour aider la recherche.
Alors hier soir à Villemomble Espoir, on a commencé un live très réussi avec Anne, Nathalie Bachelet, notre coordinatrice et François Cases.
C’était vraiment un moment très sympathique, on a lancé sur le thème de la force le Téléthon, et on a appelé aux dons.
Et puis ensuite on a eu droit à un clip vidéo réalisé par Yho Latino très endiablé, très énergique et ce matin on a fait le réveil de la force avec Florian et toute son équipe de bénévoles. Merci à eux, et on continue ensemble.
Alors, nous avons eu tout à l’heure le Café Scientifique avec Louise sur le thème de la recherche. On a vu que les perspectives de recherche étaient important, que le traitement, les premières victoires sur la maladie et les traitements arrivaient.
Donc aujourd’hui avec Nathalie, on va plus avancés sur tout ce qui est des problématiques de thérapie génique et un peu mieux comprendre des fois des termes un peu compliqués quand même. Moi personnellement, j’ai besoin qu’on m’explique, et puis on nous a souvent posé aussi des questions sur les réseaux sociaux : non mais pourquoi; pourquoi vous collectez de l’argent.
Alors Nathalie peux tu te présenter ?
Nathalie L. –
Oui, donc je m’appelle Nathalie, je suis docteur en pharmacie.Tout le monde aura compris que mon job c’est de soigner les gens.
Malheureusement on n’y arrive pas toujours et c’est très difficile et ça crée une grosse frustration et une grande envie d’agir.
Donc il y a quelques années, lorsqu’on m’a parlé de créer une association sur Villemomble pour aider le Téléthon, et bien j’ai dit banco on y va .
Nathalie M –
Et tu as rejoins le groupe de Villemomble Espoir.
Nathalie L.-
Voilà, avec toute ma famille, mon mari, mes enfants.
Nathalie M. –
Voilà, on est donc ravi d’accueillir et tu vas pouvoir m’aider, ainsi que tous ceux qui nous regardent et qui nous ont posé des questions, à mieux comprendre les traitements.
Donc quand on parle du Téléthon, on parle de maladies rares, d’aide à soigner les maladies rares.Mais qu’est ce que c’est exactement une maladie rare ?
Nathalie L. –
Alors la définition d’une maladie rare, c’est une maladie qui touche une personne sur 2000 au minimum. Mais ça peut être un sur 10000, comme dans le cas du petit Hyacinthe, ou sur 50000 même pour Jules.
Nathalie M.-
D’accord.
Nathalie L.-
Par contre ces maladies ont été identifiées, il y en a presque 8000.
Nathalie M –
En France.
Nathalie L. –
Non en France.Et par contre du coup ça touche en France par contre 3 millions de personnes.
Nathalie M.-
C’est énorme.
Nathalie L.-
Voilà c’est énorme. Alors on dit c’est juste quelques enfants, non. 3 millions de personnes.
Sur toutes ces maladies rares, il y en a 80 % qui sont génétiques, donc ce sont des maladies génétiques rares.
Nathalie M. –
D’accord.Alors justement Nathalie, tu parles de maladies génétiques, mais qu’est ce que c’est exactement ?
Nathalie L. –
Ah, la maladie génétique, c’est une maladie qui est due à la non expression d’un gène. Alors le gène c’est une partie de l’ADN. Donc soit la non expression du gène, soit la mauvaise expression de ce gène.
Alors le gène c’est un code pour fabriquer quelque chose dans notre organisme. On va prendre une métaphore que tout le monde va comprendre. On va dire que nous parlons de cuisine et de pâtisserie.
Nathalie M. –
Ah là je crois qu’on va se comprendre ! D’accord.
Nathalie L. –
Voilà donc, le gène c’est une recette avec les ingrédients et le mode d’emploi.
Nathalie M. –
D’accord.
Nathalie L. –
Donc forcément si vous n’avez pas de recettes, sil n’y a pas de gène, allez allez faire un gâteau et faire un saint-honoré sans …
Nathalie M.-
Ça va pas être possible !
Nathalie L. –
Je vous mets au défi ! Si par contre, il manque des ingrédients dans la recette, donc si le gène s’exprime mal, c’est pareil, s’il n’y a pas d’oeuf, bin le gâteau sera immangeable.
Nathalie M. –
D’accord.
Nathalie L. –
Donc maintenant, revenons à nos petits malades. Par exemple comme Hyacinthe, c’est l’amyotrophie spinale, donc dans ce cas, il manque un gène qui ne s’exprime pas, qui ne code pas pour une protéine qui permet de faire les mouvements.
Nathalie M. –
D’accord. Donc Nathalie, est-ce que c’est correct si je dis que cette année le Téléthon c’est sur le thème de la forte. Donc Hyacinthe, comme il était malade, il ne pouvait pas faire ce geste par exemple.
Nathalie L. –
C’est ça, il ne peut pas faire ce geste. Mais quand on parle aussi des autres maladies, comme toutes les myopathies, la plus connue la myopathie de Duchenne, dans ce cas là, c’est une protéine qui manque dans le muscle lui-même.
Nathalie M. –
D’accord.
Nathalie L. –
C’est à dire qu’il ne peut pas y avoir de contraction. Pour la myopathie tubulaire de Jules aussi, là un des petits héros du week-end, c’est pareil.
Il manque une protéine, et donc forcément ces enfants ne peuvent pas bouger, mais aussi ne peuvent pas respirer, ce qui entraîne souvent des décès prématurés.
Nathalie M. –
D’accord. Donc l’AFM Téléthon et ses chercheurs ont découvert des thérapies, ont découvert des traitements. Mais on a entendu beaucoup parler le mot de thérapie génique.
Est ce que tu peux m’expliquer un petit peu ce que c’est, m’en dire plus ?
Nathalie L. –
Alors la thérapie génique, c’est pouvoir réintroduire dans l’organisme des petits malades le vrai gêne, le bon gène, la copie du vrai gène. Alors donc on redonne la recette aux cellules de ses enfants.
Alors, comment fait on ? Et bien déjà, il faut trouver la recette. Donc c’est pour ça que le Généthon travaille sur le décryptage des gènes, donc et réécrire la vraie recette.
Nathalie M. –
Et ça prend du temps !
Nathalie L. –
Ça prend beaucoup de temps et beaucoup d’argent.
Ensuite cette recette, donc ce gène correct, on le met sur un vecteur et là on utilise des virus.
Nathalie M. –
Halala, le terme qui fâche ! En ce moment c’est le sujet chaud, Nathalie le virus !
Nathalie L. –
Alors effectivement il y a des virus qui nous embêtent bien !
Nathalie M. –
Oui, la preuve cette année !
Nathalie L. –
Voilà et il y en a qui sont plutôt gentils et qu’on peut aussi nettoyer pour les rendre encore plus sympa et on leur donne la recette et il faut le facteur. Ils vont dans l’organisme via des injections, qui coûtent très cher. C’est pour ça, entre 10000 et 20000 euros.
Mais ça permet de redonner la recette aux cellules de nos petits malades, de refabriquer les protéines qui manquent et donc du coup de respirer, de bouger, de pouvoir donner la commande ou de contracter les muscles …
Nathalie M. –
De faire le geste.
Mais je crois avoir entendu aussi de la thérapie cellulaire. C’est un peu différent peut-être ?
Nathalie L.-
C’est un peu différent, mais c’est quand même grâce à la recherche du Généthon. Ce sont des cellules de notre corps. Ce sont des cellules qu’on dit cellules souche, c’est à dire que ce sont des cellules qui sont capables de faire de tout faire dans notre organisme.
Nathalie M.-
D’accord.
Nathalie L. –
Là on leur apprend à faire la recette. Elles apprennent à faire le gâteau.Elles apprennent à refaire la protéine. Pareil on les injecte dans les organismes des malades et ça permet de refaire les protéines qui manquent.
Nathalie M.-
D’accord.
Nathalie L. –
Alors protéines ou certaines cellules. Par exemple, l’exemple le plus célèbre c’était en 2000, à l’hôpital Necker en France. L’équipe du professeur Fisher qui a réussi à refaire faire des cellules immunitaires aux petits bébés bulles.
Nathalie M.-
Ah oui ceux qui ont un problème avec leur système immunitaire. Ils n’en n’ont pas donc il faut en danger.
Nathalie L. –
C’est ça, voilà. C’était des enfants qui mouraient très jeunes même d’un rhume. Et donc ça a fonctionné.
Nathalie M.-
D’accord. Donc on a pu les sortir du système aseptisé dans lequel ils vivaient, pour pouvoir retrouver une vie normale, au contact des autres virus, et leur système immunitaire a appris à se défendre.
Nathalie L.-
Exact, bravo.
Nathalie M.-
Ah bin voilà ça y est j’ai compris !
Donc cette année, le Téléthon il est sur le thème de la force, Nathalie, la force à donner aux malades, et toi tu as décidé de mettre ta force créative au service du Téléthon et de l’AFM pour collecter des fonds.
Explique nous.
Nathalie L.-
Alors avant de passer sur ça, je vais juste rajouter que là on parlait des maladies rares, mais grâce à cette recherche on réussi aussi à faire des cellules qu’on appelle les cellules CAR-T qui sont des lymphocytes, les nôtres, tes celles, les miennes, et on leur apprend à fabriquer un récepteur spécial qui est capable d’attaquer les cellules tumorales, donc là …
Nathalie M.-
Ah oui c’est vrai, on en a entendu parler, que ça touchait beaucoup d’autres maladies.
Voilà et donc on pourrait combattre les cancers, c’est à l’étude. Ça commence, on peut combattre les cancers grâce à cette technique.
Donc il faut vraiment donner, parce que là voilà c’est plus que les maladies rares.
Nathalie M.-
Mais il y a beaucoup de gens qui vont être touchés p bénéficier de ces recherches.
Nathalie L.-
Alors du coup, effectivement …
Nathalie M.-
… la force de Nathalie …
Nathalie L.-
La force, il a fallu trouver des idées.Donc grâce aux aiguilles du Téléthon, toute une équipe on a créé des petits kits naissance avec de la layette et des petites des petits
Nathalie M.-
Des petites peluches ? Oh mais c’est magnifique !
Nathalie L.-
Alors je remercie toutes les dames qui ont tricoté. Alors on n’a pas de messieurs mais peut-être …
Nathalie M.-
Ah mais alors l’année prochaine on aura peut-être, parce que tu sais, c’est très en vogue le tricot.
Nathalie L.-
Alors des carrés 20 sur 20, je pense que messieurs, c’est le challenge pour l’année prochaine.
Et merci aussi à la société Vivons qui nous a donné toutes les peluches. C’est une société française qui fabrique du matériel médical sur le sol français, dans le 95 même, pas très loin.
Nathalie M.-
Et ils ont dû être bien sollicité récemment …
Nathalie L.-
Voilà et pendant tout le confinement, ben c’est eux qui ont fabriqué tout ce qui avait dans les hôpitaux pratiquement et merci à la société Vivons.
Nathalie M.-
Alors moi j’ai une petite peluche, toi tu en as une autre, vous voyez i y en a de plusieurs sortes.
Nathalie L.-
Ils ont donné plein de choses
Nathalie M.-
Alors donc Nathalie, à partir de demain sur notre stand au marché de l’Epoque.
Alors les prix ?
Nathalie L.-
Alors 5 euros et 8 euros.
Nathalie M.-
Voilà quand il y a plus d’élément dans la pochette, c’est un petit peu plus cher.
100% des bénéfices, enfin non, 100 % de la collecte sur ces petites pochettes de tricot seront reversés à l’AFM Téléthon.
Donc voilà.
Donc Nathalie, pour conclure qu’est ce que tu peux nous dire sur ton engagement ?
Nathalie L.-
Et bien de donner, donner, donner, le nerf de la guerre c’est l’argent, il nous faut continuer. On est en bonne voie, il y a de bons résultats mais il faut ouvrir de nouvelles perspectives et avancer. Merci !
Nathalie M.-
Alors on reste mobilisés parce qu’effectivement il y a des traîtements, mais encore beaucoup d’enfants malades qui ont besoin de traitement, qui sont en attente de traitement.
Donc c’est vrai, il faut continuer à collecter, il n’y a pas de petites sommes.Je sais que cette année elle est difficile pour beaucoup d’entre nous, la crise économique est là mais bon. Pas de petits dons, pas de petite somme ! Tout est important pour faire monter le compteur de la recherche et on va aider donc les enfants et leurs familles.
Et puis donc on vous a dit avec Nathalie qu’on se retrouvait à partir de demain sur les marchés de Villemomble.
Demain : marché Outrebon, le 12 à l’Epoque et le 13 nous serons de nouveau marché Outrebon pour toute la matinée. Et puis nous nous retrouverons également du 17 au 20 décembre sur le marché de Noël de la ville de Villemomble et vous aurez notre stand pour pouvoir y trouver tous nos petits produits AFM, nos décorations de Noël éco-responsables…
Nathalie L.-
Magnifiques !
Nathalie L.-
Réalisées par les équipes des loisirs créatifs de Villemomble Espoir, et puis bien sûr la collection de layette exclusive à Villemomble Espoir.
bah oui voilà bah oui. Donc on va se retrouver tout au long de la journée sur la page Facebook de Villemomble Espoir et sur le compte Instagram pour plein d’animations virtuelles et puis des surprises, mais ça je vous en dis pas plus, il faut suivre.
Merci beaucoup Nathalie de ta participation, à très vite sûr les animations et à bientôt
Nathalie L.-
Merci ! Au revoir !