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Le café scientifique de Louise

🧪 Nouveauté 2020 : nous vous proposons un Café Scientifique, pour en savoir plus sur la recherche et sur ce que fait le Téléthon. Pour cette première édition, c’est Louise avec Nathalie qui nous expliquent.🧬

Et on n’oublie pas de faire grimper la cagnotte pour aider les chercheurs à trouver des traitements pour les malades :https://soutenir.afm-telethon.fr/trop-fort-villemomble…

Retranscription de la vidéo

Nathalie – Bonjour à tous, bonjour Louise !

Louise – Bonjour !

N – Bienvenue au premier café scientifique de Villemomble Espoir. Alors comme vous le constatez, nous sommes à distance avec Louise nous ne portons pas des masques, mais nous respectons les obligations sanitaires. Depuis hier, le Téléthon 2020 a lieu partout en France, mais la situation sanitaire nous a obligés d’annuler le week-end habituel des manifestations. Mais c’est pas pour ça qu’on baisse les bras et on continue la collecte des fonds. Alors oui, le Téléthon à Villemomble a bien lieu mais on est confinés et on reste mobilisés.
Alors je suis avec Louise qui est bénévole à Villemomble Espoir depuis plusieurs années. Louise peux-tu te présenter s’il te plait ?

L – Je m’appelle Louise et je suis étudiante en troisième année de Licence de Science de la Vie à Sorbonne Universités.

N – Peux-tu me dire pourquoi tu a choisi de t’engager auprès de Villemomble Espoir et de l’AFM Téléthon ?

L – Suite à mes études, je souhaiterais travailler en tant que chercheuse en biologie cellulaire. Donc pour moi, m’engager pour l’AFM Téléthon c’est soutenir un projet qui me tient particulièrement à cœur et j’ai l’impression un petit peu à mon échelle de participer à la recherche.

N – Donc j’ai trouvé la bonne personne qui va pouvoir répondre à mes questions sur les chercheurs de l’AFM. Alors Louise, je vais te poser quelques questions et en particulier on va parler du travail des chercheurs. Alors cette année, on fête les 30 ans du Généthon. Le Généthon c’est le laboratoire de l’AFM Téléthon. Peux-tu nous expliquer en quelques mots ce que c’est, ce qu’il fait, en un mot, à quoi ça sert le Généthon.

L – Alors en plus de tenir deux sortes de programmes de recherche, l’AFM Téléthon a créé ses propres laboratoires : le Généthon, dans le cadre de la thérapie génique, l’ISTEM pour la thérapie cellulaire et l’institut de myologie pour les maladies du muscle. Donc comme tu l’as dit Nathalie, cette année, le Généthon fête ses 30 ans.
Ce laboratoire a été pionnier dans la découverte et l’étude des maladies rares génétiques, avec notamment l’élaboration des premières cartes du génome humain, donc ça veut dire l’ensemble des gènes, et la découverte de plusieurs centaines de gènes responsables de maladies. Car avant de pouvoir soigner, il est d’abord primordial de comprendre la machinerie moléculaire pour identifier la cause de la maladie. Et aujourd’hui, le Généthon est l’un des leaders mondiaux en terme de thérapie génique, du développement de la recherche au développement clinique.

N – Bon jusqu’ici j’ai tout compris. Alors on continue, Louise. Quels sont les domaines de recherche financés par l’AFM Téléthon, donc par le don, et quels sont les résultats obtenus.

L – L’AFM Téléthon finance des projets de recherche tournés vers les maladies neurologiques, neuromusculaires, cardiaques, mais aussi les maladies rares du foie, du sang, de la vue ou encore de la peau ou du système immunitaire. La recherche est particulièrement axée sur les thérapies innovantes que sont les biothérapies.
Donc ce sont des thérapies issues de la connaissance des gènes dans le cadre de la thérapie génique, ou de la connaissance des cellules dans le cas de la thérapie cellulaire. Aujourd’hui, ces nouvelles thérapies impulsées par l’AFM Téléthon montrent leurs premiers résultats dans le cas de certaines pathologies pour lesquelles certains malades peuvent déjà bénéficier de traitements.
Mais ces innovations thérapeutiques bénéficient également aux maladies plus fréquentes. Donc c’est toute la médecine qui est impactée et qui bénéficie de ces innovations.

N – Donc on avance, mais il y a encore beaucoup à faire et quelles sont les perspectives de recherche de l’AFM Téléthon ?

L – Il faut savoir qu’en 2019 c’est 38 essais en cours ou en préparation dans le cadre de 31 maladies rares. Ces recherches se font dans le domaine de la thérapie génique, de la thérapie cellulaire et de la pharmacologie. Près de la moitié de ces essais concernent des maladies neuro-musculaires.

N – Alors Louise, on va attaquer la question qui fache : souvent quand on parle de recherche, on parle de souffrance animale. Je sais que tu aimes beaucoup les animaux, à ma connaissance tu as 4 chiens et un lapin …

L – C’est ça !

N – Alors est-ce que tu peux nous en dire un peu plus par rapport à l’AFM Téléthon ?

L – Oui. D’abord, il faut savoir que les tests sur les animaux font partie intégrante du processus de recherche mais c’est extrêmement encadré. Pour bien comprendre, il faut remonter le chemin d’un médicament de son élaboration à sa mise sur le marché.
La première étape est la recherche fondamentale, qui correspond aux études in vitro en laboratoire. Pour mettre au point un traitement, les chercheurs doivent d’abord trouver l’origine de la maladie et en comprendre les mécanismes. Si la pathologie est d’origine génétique, ce qui est le cas dans la majorité des maladies rares, le problème est un gène. Il faut donc trouver le gène ou les gènes porteurs de la maladie.
La deuxième étape est le développement pré-clinique, donc c’est ce qui correspond aux tests sur les animaux. La recherche animale est une obligation réglementaire avant de passer aux essais sur l’homme. Elle est très encadrée par des règlements français et européens. Ces règlements stipulent notamment que les protocoles doivent permettre d’utiliser le moins d’animaux possible et que si un processus de recherche implique une souffrance, une douleur ou un stress intense et prolongé à l’animal, qui ne peut pas être soulagé, alors ce protocole ne peut pas être mis en place.
Donc il faut savoir qu’il y a aussi des comités d’éthique indépendants qui examinent chaque protocole expérimental et qui décident s’il peut être mis en œuvre ou pas.
80% des animaux utilisés par la recherche sont des souris et des poissons. Ces études sur les animaux ont principalement pour but de donner la preuve de l’utilité, de l’intérêt du traitement et de son absence de toxicité avant de passer aux tests sur les malades.
Puisque la dernière partie de la recherche avant la mise à disposition du médicament est donc la recherche clinique : cette fois-ci les études in vivo sur les hommes.

N – Donc là Louise je pense qu’on a mieux compris pourquoi c’est tellement important de soutenir la recherche à l’AFM Téléthon. Donc je résume, ils ont trouvé les secrets du génome humain et découvert les gènes responsables de maladies. Ils ont remporté des victoires, les premières, sur des maladies incurables. On a parlé de déficit immunitaire, de maladies du sang, du cerveau, de la vision mais aussi des maladies sur les muscles. Aujourdhui, grâce à eux, on parle de thérapie génique qui est devenu une réalité. Alors, Louise, qu’est-ce que tu pourrais nous dire pour conclure ?

L – La recherche a permis des avancées majeures, oui. Mais malheureusement elles sont encore insuffisantes. Il faut donc continuer les efforts pour ensemble vaincre la maladie. Donc cette année, plus que jamais, les dons sont importants. N’hésitez pas à donner : chaque don compte !

N – Alors cette année le Téléthon 2020 est sur le thème de la force. Et Louise a décidé de mettre sa force créative au service de l’AFM Téléthon en réalisant à la main des tote-bags avec la fleur de l’AFM. Ils sont vendus 5 euros et l’intégralité des recettes de la vente de ces tote-bags est reversé à l’AFM Téléthon et vous pourrez les trouver soit sur notre site internet, soit sur les différents stands de vente de produits qui seront positionnés à Villemomble. Voilà !
Alors pour conclure, Louise, je résume, il faut continuer de soutenir la recherche pour aider les malades et il faut continuer à leur donner la force de guérir et d’innover pour guérir. C’est tout simplement, je dirais trop simple, une petite somme d’argent, un don. Vous avez notre page de collecte soutenir.afm-telethon.fr/trop-fort-villemomble-espoir. Et puis vous savez chaque euro compte, il faut faire grimper le compteur, il n’y a pas de petite somme.
Alors rendez-vous pour la deuxième partie du café scientifique, nous serons avec Nathalie et là elle nous parlera du médicament, des soins et donc de la thérapie génique. Voilà on se retrouve tout à l’heure. Merci ! Merci, Louise.

L – Merci, au revoir !