A la naissance, Jules n’avait aucune tonicité musculaire. Il est atteint de myopathie myotubulaire, maladie génétique rare qui engage le pronostic vital dès l’âge d’un an.
En janvier dernier, il a bénéficié d’un traitement dans le cadre d’un essai clinique par thérapie génique. Une simple injection et deux semaines après, les améliorations sont déjà visibles. Neuf mois plus tard, Jules se tient assis, il arrive à s’alimenter par voix orale et parle. Comme le dit sa maman, c’est pour lui une deuxième naissance !
Retrouvez le témoignage d’Anaïs, la maman de Jules.
Pour ces résultats très encourageants, la recherche a besoin du soutien de tous pour continuer à donner espoir aux parents et la force de guérir aux enfants.
Parce qu’ensemble on est trop fort face à la maladie, donnez au Téléthon par le biais de notre cagnotte : https://soutenir.afm-telethon.fr/trop-fort-villemomble-espoir. L’intégralité est versé à l’AFM Téléthon.
Et n’oubliez pas : 66% du montant des dons faits à l’AFM-Téléthon sont déductibles de vos impôts, dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Et pour en savoir plus sur la maladie de Jules et son traitement : https://evenement.telethon.fr/2020/jules-4-ans-evolution-incroyable-123311
